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Ayudemos a Juanma a vivir

el aguila del cerrato
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Mensajes: 1.165
Desde: 13/Oct/2004
·
#1 ·

Este es Juanma. Y se muere.

http://www.ayudajuanma.es/

Un mensaje de móvil no cuesta nada. Una transferencia si tienes dinero, tampoco. Ponte en su lugar. Borra de tu vida todo lo que te ha ocurrido desde que tienes 3 ó 4 años, y ese futuro es el que Juanma no verá si no le ayudamos entre todos.

http://www.ayudajuanma.es/

No hay disculpa de que "yo es que no tengo dinero". Tienes móvil, y enviar dos mensajes no te cuesta nada.

Si tienes un blog personal, anúncialo.

Un SMS, ¿Tanto te cuesta? La felicidad reside en lo que podemos dar. Se feliz, ayuda a Juanma.

http://www.ayudajuanma.es/


Mister, ¿cuándo salimos?
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Desde: 09/Sep/2004
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#2 ·

Yo apenas entro a off-topic, siempre ando con el tiempo muy justo y entro principalmente en los temas deportivos, pero me parece increíble que absolutamente nadie haya hecho ni un mísero comentario a este post de carpetano.
Yo al menos te doy las gracias por haberme informado de este caso, que aunque parezca mentira, porque me he leído todo su caso en esa web y ha debido salir en TV, radio, etc, desconocía por completo.
Gracias carpetano y mañana mismo aportaré mi granito de arena a esa esperanza.
Un saludo.


Cadete
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Desde: 26/Dic/2005
·
#3 ·

Lo vi ayer con prisa pero coincido con clarajavi, m parece increible que ni sikiera nadie se pare a recapacitar y animar a ayudar al chico este... me he metido en la pag xa saber como ayudar mandando un par de sms xo solo he visto nºs de cuenta para ingresar dinero... si alguien me dice como, aportare mi granito de arena muy gustosamente.

Mucho animo a la familia y al propio Juanma


el aguila del cerrato
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Mensajes: 1.165
Desde: 13/Oct/2004
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#4 ·

Gracias por contestar, ya pensaba que nadie iba a decir nada

Para ayudar por SMS mandad un mensaje al 5859 con el mensaje "Ayuda Juanma".

Venga, que un euro no cuesta nada


Miembro del comando GACU
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Desde: 23/Dic/2002
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#5 ·

Vaya hombre, ahora debo sentirme mal o algo por no haber dicho "animo juanma" o "estamos contigo", etc?? mas increible me parece a mi echar en cara a la gente que no contesta nada. Cada uno hace o dice lo que le sale del prepucio, y si no quiere decir nada, no creo que nadie tenga que venir a reprocharselo.

Pienso que lo suyo habria sido poner un poco mas de él y su historia y el numero del sms, por que a mi al menos, me da un error en el explorador cuando intento entrar a la web.


Mister, ¿cuándo salimos?
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Desde: 09/Sep/2004
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#6 ·
Escrito originalmente por elsolariego
Vaya hombre, ahora debo sentirme mal o algo por no haber dicho "animo juanma" o "estamos contigo", etc?? mas increible me parece a mi echar en cara a la gente que no contesta nada. Cada uno hace o dice lo que le sale del prepucio, y si no quiere decir nada, no creo que nadie tenga que venir a reprocharselo.

Pienso que lo suyo habria sido poner un poco mas de él y su historia y el numero del sms, por que a mi al menos, me da un error en el explorador cuando intento entrar a la web.

Siéntete como te salga del prepucio (elsolariego dixit), pero que menos que cuando alguien lee un post en el que otro forero nos hace partícipes de un caso como ese, se haga cualquier tipo de consulta(como por ejemplo si tu caso era que no podías entrar en la web), no digo ya unas palabras de apoyo al niño, que no van a ninguna parte ya que lo que le puede salvar la vida es lo de siempre: EL PUTO DINERO.
Y más que nada yo lo decía por carpetanto en este caso, ya que él ha sido quien se ha molestado en informarnos y el ver que no hay mensajes de ningún tipo, la sensación que le tenía que quedar es que todo el mundo pasaba de ello.

Claro que cada uno puede hacer lo que quiera, pero si a mi me parece mal que nadie de muestras de interés por casos como éste lo voy a decir....¡¡que yo también tengo prepucio!! (y seguro que más resobado)....porque luego cuando es el cumpleaños del hijo del hermano del utillero hay muchos más y me parece muy triste.


el aguila del cerrato
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Desde: 13/Oct/2004
·
#7 ·

Hístoria de Juanma contada por la madre (http://www.ayudajuanma.es/historia.aspx):

Estimados señores: Mi nombre es Mª Antonia Fenoy Ramón, tengo 41 años de edad y vivo en el camino del Pavo Real, nº 90 A.Tengo una niña de 5 años llamada Mª del Mar y un niño de 3 años llamado Juanma.

Cuando mi hijo contaba con 22 meses de edad, el 14 de febrero de 2006 y sin haber mostrado anteriormente ningún síntoma que evidenciara alguna enfermedad, observé que la pierna derecha le tembló durante algunos segundos, como consecuencia, no podía permanecer en pié y me dirigí con él al servicio de Urgencias del Hospital Torrecárdenas, donde tras practicarle una resonancia magnética le diagnosticaron una enfermedad extremadamente rara llamada leucodistrofia (enfermedad neurodegenerativa en la que la mielina que es la membrana blanca que envuelve todos los nervios del sistema nervioso tanto del cerebro, como del resto del cuerpo, se va destruyendo).

Esta enfermedad es padecida en un 95% de los casos por niños ya que mueren antes de llegar a adultos. El proceso de la enfermedad es devastador pues el niño va perdiendo todas sus facultades, primero pierden la mielina de los brazos y de las piernas lo que les conduce a un estado tetrapléjico, seguidamente se quedan sordos y ciegos.,suele ser necesaria una sonda nasogástrica para poder alimentarlos pues la deglución se ve imposibilitada. Posteriormente se llega a un estado de descerebración (estado vegetal) en el que permanecen hasta llegar a la muerte, que normalmente suele ocurrir entre los 5 o 6 años de edad.

Esta degeneración suele ser de evolución rápida y cursa con convulsiones y aumento del tamaño de la cabeza.Dentro de la leucodistrofia se diferencian 15 tipos, uno de ellos es la enfermedad de Alexanderque es la que padece Juanma, se diferencia de las demás en que no es hereditaria, se produce por la mutación espontánea de un gen ,en el momento de la concepción y es la más rara de todas las leucodistrofias, es decir, a la que menos niños afecta.

En España sólo hay 3 casos. Es por ésta razón que dentro de los presupuestos europeos para la lucha contran la leucodistrofia a la que menos dinero se destina para investigación es a la enfermedad de Alexander, sólo un 3% del presupuesto.
En Torrecárdenas, tras efectuarle a Juanma las pruebas específicas se le diagnostica  leucodistrofia, y me dicen que podemos coniocer su enfermedad viendo  viendo la película el aceite de la vida. Negándome a quedarme en casa a esperar que mi hijo se muriera en vida (pues él no ha perdido aún ninguno de sus sentidos)compruebo que mi hijo recupera no sólo la capacidad de andar, sino que empieza a correr aunque con dificultad, me desplacé primero hasta el hospital San Juan de Dios en Barcelona, dónde le fueron practicadas numerosas pruebas en las que la conclusión era que se sospechaba por la imagen característica de la resonancia magnética que se trataba de la enfermedad de Alexander, pero que hasta que no se realizara un análisis genético de ADN no se podía confirmar o no.

Me puse en contacto con una doctora neuropediatra de Jaén llamada Concha Sierra Córcoles, le expuse lo angustioso de mi situación y me prometió que ella buscaría el diagnóstico exacto de la enfermedad de mi hijo.Noche tras noche, me sentaba ante mi ordenador y buscaba doctores o científicos que estuvieran trabajando en esta enfermedad tan rara. Fué así como descubrí que en Ámsterdam, la doctora Marjo Van der Knaap podía llevar a cabo el análisis genético para confirmar o no que mi hijo padecía la enfermedad de Alexander. La doctora Concha Sierra del Hospital Complejo Hospitalario de Jaén  le envió a la doctora Van der Knaap la resonancia magnética y la sangre de mi hijo para poder por fin al cabo de un año diagnosticarlo.Rogué a Dios por que las sospechas de los médicos no se confirmaran, pues de ser la enfermedad de Alexander ya nunca más podría mirar a mi hijo de la misma manera, pues la enfermedad de Alexander como anteriormente he expuesto lo condenaría a la muerte y además lentamente de una forma tan cruel que dudaba mucho de que como madre pudiese aguantar esta tragedia.Las pruebas genéticas llegaron y se confirmó la enfermedad de Alexander.

Me trasladé después hasta Francia al Centro Europeo de Referencia para la Leucodistrofia, dónde la profesora Odile Boesploeufg Tanguy le practicó a Juanma numerosas pruebas para confirmar también ella la enfermedad de Alexander pero apuntando que se trata del mejor caso que hay en Europa pues conserva aún la mayoría de la mielina en piernas y brazos y es por eso que se encuentra en una fase inicial de la enfermedad.A los 5 meses del diagnóstico de mi hijo, a mí me descubren un cáncer de mama en estadio avanzado, debido seguramente al sufrimiento que vengo padeciendo por la enfermedad de mi hijo. Me extirparon la mama izquierda, me sometieron a un año de dura quimioterapia, y posteriormente a radioterapia. De todo esto hace tan sólo unos meses. Fui derivada a la unidad de Psicología Oncológica para ser tratada por la psicóloga pues mi sufrimiento podía hacer evolucionar negativamente mi propia enfermedad.

Se me desaconsejó seguir buscando en Internet soluciones para mi niño e igualmente se me aconsejó aceptar su diagnóstico es decir, su futura degeneración y muerte. Cuando estaba con el tratamiento de quimioterapia, escribí en la revista Amama (asociación de mujeres mastectomizadas de Almería) que la vida es bella, animando a las personas que padecen cáncer a seguir ilusionadas y a luchar por la vida, sin nombrar la enfermedad de mi hijo, yo hablaba de que tengo 2 razones para esta lucha: mis dos hijos, mis dos luceros.Mi marido, que trabajaba en Holcim, en Gádor tuvo que dejar su trabajo para cuidar de los niños y además de mí, durante un año, puesto que el cáncer estaba muy avanzado localmente las sesiones de quimioterapia habían de ser muy duras y los efectos eran muy duros también.

Económicamente no podíamos permitirnos esta situación, así que tuvo que contratar a un chófer, que se hiciese cargo de su trabajo. Cuando terminé la radioterapia, volví a buscar en Internet médicos que trabajaran con la enfermedad de mi hijo, otra vez noche tras noche. Fue así cómo descubrí la persona de Albee Messing, un científico estadounidense que trabaja en el Waisman Center, en la Universidad de Madison , en el estado de Wisconsin. Este científico trabaja exclusivamente en la enfermedad de Alexander en colaboración con el profesor Goldman de la Universidad de Columbia en Nueva York, y el profesor Michael Brenneren la Universidad de Alabama.

Profesor Albee Mesing
Waisman Center

Me puse en contacto con ellos, hablé telefónicamente con el profesor Goldman que me preguntó por el desarrollo de la enfermedad en mi niño y me dijo que estaba siendo muy atípica por la evolución tan lenta.Me hice socia de la United Leucodistrophy Foundationcon sede en Illinois, que es la asociación americana para la lucha contra la leucodistrofia.

He mantenido contactos en varias ocasiones con el profesor Messing, que me comunicó que tenía 12 pacientes con la misma mutación que Juanma y me confirmó que efectivamente, el trabajaba en esta enfermedad desde el 2001, fecha en la que él y su equipo, en colaboración con la doctora Odile del Centro de Referencia de Leucodistrofia en Europa la descubrieron.

Me envían desde la ULF revistas mensuales en las que dan cuenta de los symposium internacionales que se llevan a cabo y en los que intervienen científicos de todo el mundo que trabajan en leucodistrofia y en la revista del mes de noviembre anuncian que el profesor Albee Messing, ha expuesto en el congreso que tras haber trabajado con más de 3000 fármacos, ha encontrado 42 que resultan eficaces en la lucha contra la enfermedad de Alexander.

Al fin vislumbro la luz al final del túnel. Mis plegarias son escuchadas. En la revista del mes de diciembre, el profesor Messing mediante la ULF, convoca una cita para todos los padres del mundo que tengan niños con la enfermedad de Alexander. Verdaderamente es la luz al final del túnel.
Ahora lo que necesita este doctor es apoyo económico para hacer que cuanto antes el fin de esta pesadilla sea realidad mediante un tratamiento. Me planteo que si he sido capaz de estar viva hasta aqui, el dinero no me puede impedir seguir luchando por la vida de mi niño. Y pido ayuda, desde la TV, desde la radio. Me dedico a hacer huchas por la noche, cuando acuesto a los niños. Huchas que voy repartiendo por Almería, en bares, estancos, farmacias, etc. Es por esta razón que me dirijo a ustedes, para solicitarles su ayuda.
Por que quiero darle vida a mi hijo antes de que poco apoco la vaya perdiendo, antes de que se quede ciego, sordo o tetrapléjico. Por que aún no ha perdido nada y es que lo que se pierda aunque después se le aplicara el tratamiento lo que hubiera perdido no se recupera pues la mielina destruida no se regenera. Todos estos datos que en esta carta les expongo, van acompañados de documentos médicos, para que ustedes puedan comprobar su veracidad. Mi hijo, Juanma, es hoy 18 de diciembre, un niño normal que esta mañana he dejado en su colegio de el Toyo, en Retamar, ayúdenme, por el amor de Dios, a que siga siendo normal, a que pueda vivir.

Desde lo más profundo de mi corazón, les agradezco el interés y el tiempo que me han dedicado con la lectura de esta amarga , pero ahora esperanzadora carta.

GRACIAS. Suya siempre Mª Antonia Fenoy Ramón”


Cadete
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Desde: 04/Ene/2005
·
#8 ·

Yo ayer vi el post segun lo puso, y no me apetecia escribir en el, ¿Eso me hace mala persona?

Esque vaya mania de juzgar a los demas y pensar que TODOS tenemos que ser iguales.
Y yo mande un sms cuando entre en la pagina, pero poner aqui !Animo! o cosas asi, pues me parece inutil.
Que cada uno haga lo que quiera.


Cadete
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Desde: 26/Abr/2004
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#9 ·

Yo conozco la historia de Juanma desde hace como mes y medio o más que la escuché a su madre en Cuídate, en radio marca. Todos los días lo recuerdan y dan el número de cuenta, etc etc. Independientemente de lo que cada uno piense sobre estos temas y su forma de actuar, me parece y tengo que decirlo que nadie y menos tratándose de Clarajavi, al que muchos tenemos la suerte de conocer en el foro hace tiempo, ha pretendido juzgar a nadie, comenta que le parece raro que no se haya hecho ningún comentario, cuando muchas veces por pijadas llenamos páginas y páginas, sin más. Yo misma lo leí ayer o anteayer y pensé lo mismo, aunque no lo escribí. Es curioso que incluso en un hilo en el que se habla de la vida de un niño, se termine "discutiendo" sobre la bonhomía de otros y sus prepucios. Contar hasta 10 a veces no viene mal


Mister, ¿cuándo salimos?
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Desde: 09/Sep/2004
·
#10 ·

Es a lo que iba yo jla65(por cierto me debes un pequeño favorcillo con lo de las firmas de los jugadores ), pero quizás tú lo expresas mejor.
Bionic que lo de decir "ánimo" no tiene mucho sentido no digo que no tengas razón(es más ya lo había dicho yo antes) pero no me dirás que no se envian cientos de esos mensajes sin sentido cuando se lesiona un jugador o similares.
Un saludo.


Cadete
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Desde: 26/Abr/2004
·
#11 ·

No, si lo de las firmas ese mismo día se lo dije a mi hijo y nos pusimos aquí los dos con las megafichas firmadas, pero no hubo manera, creo que identificamos una o dos, y creo recordar que lo pusimos en el hilo, ya hace tanto que no sé, pero el resto no se parecían en nada


Cadete
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Desde: 02/Feb/2008
·
#12 · ·
Escrito originalmente por Clarajavi
Es a lo que iba yo jla65(por cierto me debes un pequeño favorcillo con lo de las firmas de los jugadores ), pero quizás tú lo expresas mejor.
Bionic que lo de decir "ánimo" no tiene mucho sentido no digo que no tengas razón(es más ya lo había dicho yo antes) pero no me dirás que no se envian cientos de esos mensajes sin sentido cuando se lesiona un jugador o similares.
Un saludo.
Joder y dar dinero para la cruz roja,ayudar a la once con el cupón,apadrinar un niño...y así millones de cosas.No teneis derecho a decirle nada a nadie,creo yo,el que quiera que ayude y el que no el sabrá.Como si no hubiera mas problemas en el mundo...
Pero lo dicho,lo mejor que has podido hacer es ponerlo aquí para ver si se consigue ayuda,el que quiera ayuda y el que no él sabrá.Y si,es verdad eso que dices de los mensajitos,pero no me vale,seguro que tu mismo podrás desprenderte de cientos de cosas que no te sirven para casi nada y poder haber invertido ese dinero en "caridad".Pero cada uno hace lo que le da la gana con el dinerito que consigue trabajando.Guste o no,así es la vida.
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