Bueno, pues nada, que hoy en ABC ha salido publicado un artículo sobre un amigo mío y no me resisto a ponerlo. Seguro que Amenabar no hace una película sobre ello pero me parece más épico que lo que hizo Sampedro, aunque la periodista le ha dado un toque rosa que no me gusta nada. En fín, lo dicho.

Pinceladas Generosas

Marta Barroso
Cuando tenía seis años le temblaban los músculos del brazo. Alrededor de los quince empezó a notar falta de fuerza en la mano derecha, pero como no era una cosa escandalosa siguió adelante. La mayoría de edad se encargó de anunciarle que algo fallaba en su cuerpo. Un día descubrió que perdía el equilibrio, otro que estaba más torpe. Las manos no respondían como debían, caminar suponía un esfuerzo, tenía que aprender a hablar más despacio.

Hoy, Rafael Cattarini, Rafa, tiene veintidós años, y desde hace dos es consciente de que sufre una enfermedad, la ELA. Para los que aún no lo saben -seguro que muchos, ya que en España sólo hay 4.000 personas que la sufren- estas siglas designan la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Así, como suena. Con terminología científica, es una patología neurodegenerativa e irreversible del sistema nervioso central. Con otras palabras, las que de verdad se entienden, como una enfermedad que atrofia y paraliza los músculos. Sin piedad. Los de las piernas, los de las manos, los de la respiración, los del habla, los de la deglución. Poco a poco, quien la sufre, como Rafa, encuentra cada vez más dificultades para realizar actividades tan básicas como andar, hablar o comer.

Y, poco a poco, como él mismo dice con una serenidad aplastante, debe aprender a dejar de hacerlas. No hay otra opción. Así ataca la ELA. Una enfermedad que se resume en estas tres letras -crueles, muy crueles-, que no produce dolor -al menos físico-, y que no afecta a los órganos principales ni a los sentidos. Quien la sufre, como Rafa, mantiene intacta su capacidad intelectual. Puede seguir estudiando, trabajando, haciendo lo que quiera hasta que su cuerpo se lo permita. Con una fortaleza alucinante que obliga a creer que en su caso el deterioro físico no existe, las palabras de Rafa hacen que agradezcas a tu profesión la oportunidad que te da de conocer a gente como él. A su lado no es tan difícil aceptar que la vida, siempre, merece la pena vivirla.

¿Quién da más?
«Tenía todo para ser un chico 10. Estudiaba dos carreras (empresariales e ingeniería aeronáutica), era monitor de esquí, hacía vela, ligaba muchísimo. Tenía todo, absolutamente todo», explica Rafa con su voz pausada. «Cuando los músculos empezaron a fallarme tuve que dejar las dos carreras (ahora estudio ingeniería informática, pero me cuesta mucho por lo que tardo en hacer todas las cosas) y, por supuesto, abandonar el deporte. Fue una situación muy difícil pero desde el principio decidí buscar el lado positivo». Y lo encontró. Casi de inmediato. Porque no duda al afirmar que enseguida comprendió que todo lo que perdía no tenía importancia. Ganaba mucho más. El amor incondicional de su familia, la amistad inquebrantable de sus amigos, la generosidad de todas las personas que le rodean.
«Sé lo que tengo, en quién puedo confiar, que si la gente ha estado conmigo en momentos tan difíciles va a estar siempre. Y eso no tiene precio, no se compara con nada». Le digo que es un ejemplo. «No, para nada», responde Rafa rotundo. «Eso es lo que dicen los que me rodean y el ejemplo son ellos. Porque son los que me ayudan a andar cuando no puedo, los que hacen que nunca me encuentre solo, los que me llevan de copas, los que me regalan su tiempo. Y gracias a ellos hago una vida casi normal». Me parece increíble. Todas y cada una de sus palabras. Palabras que surgen con naturalidad aplastante. Sin tonterías, ni victimismos. Sin dramatismos, con realidad. Como las que utiliza también para decir que nunca se ha rebelado ante la situación. Para qué.

«¿De qué me sirve cabrearme? ¿Contra quién? ¿Contra qué? ¿Qué puedo hacer? ¿Me pongo a gritar? Me cansaría. Lo que puedo hacer es intentar mejorar mi situación, mi entorno. Naada mejor que sonreír, porque siempre hay gente que está peor que yo. Además, como dijo Tagore y me recordó uno de mis fisioterapeutas, «si lloras por haber perdido el sol, las lágrimas no te dejaran ver las estrellas».

Un ejemplo de vida del que estan muy orgullosos todos los que le rodean. Como María, su madre, quien con una mirada que sólo puede tener una madre ante la terrible enfermedad de su hijo, afirma que la actitud de Rafa «es un milagro, un milagro de la vida». Desde luego.

Tomar conciencia
Por eso, y por mucho más, hay que tomar conciencia. Para que las palabras de Rafa no caigan en saco roto, para ayudar a gente que, como él, sufre un tipo de enfermedad de las llamadas, raras, desconocidas, minoritarias. Esas enfermedades son las grandes olvidadas por los gobiernos, las empresas farmacéuticas o la investigación. Total, si sólo hay uno o dos casos por cada 100.000 habitantes al año... Pero resulta que están ahí. Y que un buen día, sin venir a cuento -porque las enfermedades nunca vienen a cuento-, la ELA puede hacerse realidad en nuestro entorno. Y es entonces cuando nos damos cuenta de que existe. Y, aunque sea cruel hasta leerlo, de que también nos puede pasar a nosotros. «Así es como nos pasó a nosotros», explica María Esteban, quien además de ser la madre de Rafa es secretaria de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdEla). «Además, el gran problema de la ELA es que se desconocen las causas que la originan por lo que, actualmente, el tratamiento no es curativo, sino que está destinado a ralentizar el avance de la enfermedad y aliviar sus síntomas. Lo que nosotros hacemos desde la Asociación es intentar, a través de una atención interdisciplinar (asistencia médica, sanitaria no médica y social), mejorar la calidad de vida de los enfermos y de su entorno sociofamiliar. Esta ayuda es fundamental para las familias, pero, desgraciadamente, contamos con muy pocos medios».

Obras maestras
Pero como la gente es buena, mucho mejor de lo que a veces podemos imaginar, al conocer los problemas que tiene AdEla para darse a conocer, el galerista sevillano Pepe Cobo -muy sensibilizado con esta enfermedad- decidió echarles una mano, organizando una subasta benéfica con obra de artistas españoles contemporáneos. «Desde el primer momento tuve claro que había que dar un carácter muy profesional al tema. He vivido otras subastas benéficas en las que las obras salían como gangas y no se trata de eso», explica Pepe. «Hablamos de ayudar a gente que realmente lo necesita. Entonces, lo no se puede es poner el objeto de beneficio a bajo precio. Hay que ponerlo a precio de mercado. El que quiera ser generoso que puje y se lo lleve».

Una llamada del galerista y una carta en la que se explicaba el motivo de la subasta fueron suficientes para que la mayoría de los artistas a los que se pidió ayuda, no dudaran un momento en colaborar. Por supuesto todos han cedido sus obras de forma gratuita. Como Isabel Muñoz («para mí es un privilegio poder ayudar a los demás, es una cuestión de sentimientos, de necesidades; al final tú te sientes mejor, es un acto hasta egoísta»); Pilar Albarracín («estoy encantada de participar, no me cuesta nada desprenderme de mis obras y menos cuando sé que sirven para ayudar a personas que sufren»), Alicia Framis («cuando recibí la carta pensé en el hermano de un amigo que sufre la Ela. Si la enfermedad te rodea estás más sensibilizado; si no lo ves, no puedes llegar a saber lo que es. Creo que el arte tiene una función social y me encanta que el dinero de las obras llegue a los que lo necesitan»), o Luis Gordillo («reconozco que para mí no tiene nada de romántico ceder una obra, pero tengo claro que hay que ayudar al que pide porque, si lo hace, es porque lo necesita. De cualquier manera, mi enhorabuena a Pepe. Ha conseguido reunir a la parte más válida del arte español»). Un gesto grande, generoso, de todos y cada uno de ellos, compartido también por los proveedores con los que trabaja Cobo. «Enmarcadores, transportistas, imprenta, seguros... Todos están trabajando gratis aportando, así, su propio granito de arena. Para mí es fundamental trabajar con los profesionales con los que lo hago siempre para que todo esté bien hecho y se consiga así el mayor dinero posible».

Un precedente
Rafa está encantado con la subasta. Con su peculiar sentido del humor espera que «siente precedente». Más que por el dinero, por la posibilidad de que la gente conozca la ELA, esa enfermedad que él asume con tanta naturalidad. «Nada de milagros, como dice mi madre. Es sentido común y saber lo que tienes. Me ha tocado y punto, con lo cual el camino es claro: hay que seguir adelante. No es una cuestión de elección. Quedarme en casa o dejar de hacer cosas es dar la razón a la enfermedad y no pienso hacerlo. Este último año me he dado cuenta de que no hay nada escrito y que todo lo que hagas tiene que salir de ti. No hay pautas, tú las creas. Tú dibujas tu camino. Me gustaría decir a otros enfermos que procuren hacer lo que quieran siempre que puedan. Que no dejen de intentarlo. Para dejar de hacerlo ya tendrán tiempo». Esto si que es una auténtica lección de la vida

Es digno de elogio su optimismo. Un ejemplo a seguir. Lo que pasa es todas las personas no afrontan la dificultad de igual manera. Para que haya fuertes tiene que haber débiles. Con el mismo derecho a ser respetados y con tanto o más derecho a ser ayudados. Precisamente por ser más frágiles.

Creo que si a Amenabar no le gustara hacer una película con esta historia por cuestiones morales me parecería mal. Sobre todo porque lejos de las intenciones que se le hayan adjudicado al director (defensa de la eutanasia), que no me interesan, lo que me deja Mar Adentro es un positivo ejercicio del derecho individual y del RESPETO a los deseos más íntimos del individuo. Si recuerdas el momento en que le visita por primera vez Rosa, ella le acusa de ser egoísta y de no pensar en las personas que le quieren. Sampedro con mucha inteligencia le pregunta que porqué le juzga si no le conoce de nada. Que él también podría hacerlo (y se lo demuestra haciendo un juicio bastante duro sobre los motivos de su visita). Ella se siente ofendida. Lo que pretendo explicar es que para mí la postura de tu amigo es admirable. Pero si fuera la contraria y tú fueras su amigo de verdad, deberías demostrarle el más absoluto respeto por su decisión, aunque no la compartas. La auténtica amistad es la que nunca pide cuentas ni explicaciones. Debe ser incondicional. Por eso es tan difícil encontrarla.
Million Dollar Baby nos muestra otra perspectiva sobre este tema. Más dura y más explícita, pero igualmente respetable. En el caso de Rafa es una muestra clara de su valor. No por continuar luchando por vivir dignamente, sino por continuar luchando por aquello en lo que cree. Le admiro y espero que consiga ser feliz.

Increible historia,que bien nos vienen a todos leer estas cosas y el sok q ello produce en nuestras conciencias para valorar todo mucho mas.En estas situaciones es donde sale el caracter de las personas

P.D : ya en broma,con esto:

Estudiaba dos carreras (empresariales e ingeniería aeronáutica), era monitor de esquí, hacía vela, ligaba muchísimo. Tenía todo, absolutamente todo

Me creo que sea amigo tuyo Itri

Ya. Pero si ligaba muchísimo puede resultar un amigo o un enemigo

Enemigo. Y de los buenos, jeje. Hasta con el ELA liga más que nadie. Según él es una estrategia, ahora se hace el débil para que le hagan caso porque como guapo ya había llegado a su techo.